Update SOFIA studie en nieuwe informatie voor patiënten
Volgens planning zou de inclusie van de SOFIA per 31 december 2019 afgesloten worden en zouden we dan tenminste 800 deelnemers aan de studie hebben. Het doel van de 800 deelnemers is gelukkig gehaald, maar omdat we rond de jaarwisseling nog een groot aantal patiënten uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en het Isala Ziekenhuis in Zwolle konden informeren over de studie, blijft het nog iets langer mogelijk om aan te melden.
Ondertussen zijn we druk onderweg met het verzamelen van de gegevens van deelnemers. Zij vullen een vragenlijst in en vullen een buisje met een beetje speeksel, maar het is voor de studie ook belangrijk om te weten hoe de mononier is ontstaan en hoe de functie van de nieren nu is. Daarom vragen wij deelnemers om toestemming om deze gegevens bij de kinderarts of huisarts op te vragen. Op dit moment zijn wij hard bezig om deze gegevens te krijgen en worden deze verwerkt.
Recent hebben we ook met een aantal ouders van kinderen met een mononier gesproken en hen gevraagd wat er nog beter kan in de zorg voor deze kinderen. Zij gaven aan behoefte te hebben aan betrouwbare informatie om na te lezen. Deze handschoen hebben wij opgepakt en inmiddels is er een dossier over mononieren geopend op nieren.nl. U kunt deze informatie vinden via de link hieronder. Mocht u nog aanvullingen of vragen over deze informatie hebben horen wij het graag!Recent hebben we ook met een aantal ouders van kinderen met een mononier gesproken en hen gevraagd wat er nog beter kan in de zorg voor deze kinderen. Zij gaven aan behoefte te hebben aan betrouwbare informatie om na te lezen. Deze handschoen hebben wij opgepakt en inmiddels is er een dossier over mononieren geopend op nieren.nl. U kunt deze informatie vinden via de link onderaan deze pagina.