Welcome to mononier.nl
Welcome to mononier.nl. This website contains information about a solitary functioning kidney (mononier in Dutch) in children. Besides that, information on the SOFIA study can be found, in which researchers try to identify causes of a congenital solitary kidney and predict renal function in children with a solitary kidney.
Latest news
Promotie Sander Groen in ‘t Woud
Op woensdag 8 november 2023 om 10u30 precies zal arts-onderzoeker Sander Groen in ‘t Woud promoveren op de SOFIA studie. In deze studie heeft hij gekeken naar de oorzaken en gevolgen van een (aangeboren) mononier. De verdediging zal plaatsvinden in de Aula van de Radboud Universiteit te Nijmegen. Alle belangstellenden zijn welkom bij de verdediging…
Lees verderRisicofactoren op een aangeboren mononier
In de SOFIA studie hebben we onderzoek gedaan naar zowel de risicofactoren op het krijgen van een aangeboren mononier als de lange termijn gevolgen hiervan. In het vorige artikel schreven we al meer over de lange termijn gevolgen. Daarnaast beschreven we toen genetische oorzaken. Inmiddels is ook onze publicatie over risicofactoren verschenen, waar we in…
Lees verderDe eerste resultaten zijn gepubliceerd
In het vorige bericht gaven we al aan dat we snel resultaten hoopten te kunnen delen. Gelukkig is het eindelijk zo ver. Twee artikelen met resultaten uit de SOFIA studie zijn nu officieel gepubliceerd, zodat wij ook onze resultaten kunnen delen en u kunnen verwijzen naar deze (wetenschappelijke) artikelen. Het eerste artikel gaat over hoeveel…
Lees verderDe eindsprint is ingezet
Vanwege de COVID-19 pandemie heeft het afronden van de SOFIA studie enige vertraging opgelopen, maar binnen nu en het voorjaar van 2023 is het de bedoeling dat alle resultaten van de studie gepubliceerd zijn, zodat onze promovendus Sander Groen in ‘t Woud later in 2023 kan promoveren. Het is dus tijd om een eindsprint in…
Lees verderSystematische review gepubliceerd
Er zijn verschillende redenen waarom iemand een mononier kan hebben. Vaak is deze aangeboren, maar soms is deze ontstaan doordat één nier verwijderd is via een operatie (nefrectomie). Dit kan nodig zijn omdat de nier beschadigd is door een aangeboren aandoening, zoals terugstromende urine vanuit de blaas (reflux) of een vernauwing in de urineleider (UPJ-stenose).…
Lees verder
Nieuwe publicatie
Afgelopen maand verscheen er een nieuw onderzoek bij kinderen met een mononier. In dit onderzoek, dat uitgevoerd werd door een Canadese onderzoekers, werd gevonden dat de oorzaak van de mononier misschien invloed heeft op het risico op nierschade. De onderzoekers bekeken of kinderen met een nieragenesie, het volledig ontbreken van een nier, een hoger risico…
Lees verder
Nieuwe aanbevelingen verschenen
Als onderdeel van de SOFIA studie hebben we de wetenschappelijke literatuur over de beste zorg voor kinderen met een mononier op een rij gezet. Hierbij hebben we gekeken naar het stellen van de diagnose, dus de onderzoeken die direct na de geboorte gedaan worden, en het beleid op de lange termijn. We doen hierbij een…
Lees verder
Controles gezocht
Binnen de SOFIA studie vergelijken we kinderen die maar één functionerende nier hebben (een mononier) met kinderen met twee nieren. Hiervoor gebruiken we onder andere een vragenlijst, waarin we vragen stellen over onder andere de zwangerschap. We zijn nog op zoek naar ouders van kinderen zonder aangeboren aandoening die ons onderzoek mogelijk willen maken. Bent u…
Lees verder
Gegevens verzamelen en eerste analyses
Na onze vorige update ziet de wereld er heel anders uit. Inmiddels heeft het coronavirus namelijk een hoop veranderd. In ieders dagelijks leven, maar zeker ook in het ziekenhuis en het onderzoek wat daar plaatsvindt. Sinds enkele weken is al het onderzoek binnen het ziekenhuis in principe stilgelegd. Alleen de hoogst nodige dingen gaan nog…
Lees verderUpdate SOFIA studie en nieuwe informatie voor patiënten
Volgens planning zou de inclusie van de SOFIA per 31 december 2019 afgesloten worden en zouden we dan tenminste 800 deelnemers aan de studie hebben. Het doel van de 800 deelnemers is gelukkig gehaald, maar omdat we rond de jaarwisseling nog een groot aantal patiënten uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en het Isala Ziekenhuis…
Lees verder