Als onderdeel van de SOFIA studie hebben we de wetenschappelijke literatuur over de beste zorg voor kinderen met een mononier op een rij gezet. Hierbij hebben we gekeken naar het stellen van de diagnose, dus de onderzoeken die direct na de geboorte gedaan worden, en het beleid op de lange termijn. We doen hierbij een aantal nieuwe of veranderde aanbevelingen, waarop we hieronder in zullen gaan. Het hele artikel is (in het Engels) beschikbaar via https://authors.elsevier.com/sd/article/S2666168321000033

Als tijdens de zwangerschap het vermoeden bestaat dat het kindje maar één werkende nier heeft, is onze aanbeveling om na de geboorte eerst een echo van de nier(en) en urinewegen te maken. Als de diagnose hierop bevestigd kan worden en er geen andere problemen zichtbaar zijn, is het niet nodig om nog meer onderzoeken te doen. Omdat het soms voorkomt dat meisjes met een mononier ook afwijkingen aan de vagina of baarmoeder hebben, raden wij aan hier ook direct naar te kijken. Dit kan tegelijk met de echo van de nier(en) bekeken worden.

Kinderen met een mononier hebben op de lange termijn een hoger risico op een hoge bloeddruk, eiwitverlies via de urine en een verlaagde nierfunctie. Daarom is het van belang om deze kinderen te blijven controleren. Ons advies is om ieder jaar de bloeddruk te meten en de urine na te kijken en in ieder geval op de leeftijd van 1, 5 en 10 jaar de nierfunctie te bepalen. Als kinderen in de puberteit komen wordt het risico op een achteruitgang van de nierfunctie iets groter. Daarom adviseren we de nierfunctie dan iedere 2 jaar te controleren.

Het is gebleken dat het meten van de bloeddruk in de spreekkamer van de dokter niet altijd betrouwbaar is. Door spanning kan de bloeddruk soms te hoog zijn als de dokter deze meet, terwijl hij thuis goed is. Andersom kan de bloeddruk ook normaal zijn in de spreekkamer, terwijl hij thuis verhoogd is. Daarom kan overwogen worden om een 24-uurs bloeddruk meting te doen. Hiermee kan beter bepaald worden of er sprake is van een hoge bloeddruk en of het nodig is om hiervoor medicijnen te geven.

We hopen dat deze aanbevelingen zullen zorgen voor nog betere zorg voor kinderen met een mononier. Uiteraard zal de behandelend arts voor ieder kind bekijken of het nodig is om van deze aanbevelingen af te wijken. Ondertussen bekijken wij in de SOFIA studie of we beter kunnen voorspellen welke kinderen met een mononier hier later problemen van kunnen krijgen. Zo hopen we de zorg nog beter op ieder kind persoonlijk af te kunnen stemmen. Daarnaast is ons onderzoek naar de oorzaken van een mononier in volle gang. Wordt vervolgd dus!